“L’emozione è stata tanta , è stata forte!
soprattutto perché di fronte al Ministro oggi non c’ero solo io, ma tutti noi.
Noi con le nostre storie, noi con i nostri figli.
E’ questo il peso vero che ho avvertito: quello di non essere in grado di ben rappresentarvi.
Poi invece tutto è andato bene!
Fino quell’abbraccio sincero e spontaneo di una ragazza di cui non conosco nemmeno il nome ma che, come i nostri figli, ha lottato contro il mostro e ha vinto.
Vinceremo anche noi”.
Sono queste le sensazioni “a caldo” del nostro socio Domenico Manno che ieri, 10 luglio 2019, ha rappresentato a Roma l’Associazione “ilfilolilla”, partecipando alla terza delle tre giornate di lavori per la definizione del Patto per la Salute 2019-2021, al termine della quale è stata depositata una copia del Progetto “Bisogna pur mangiare, finalizzato alla prevenzione nelle scuole e realizzato con il fondamentale contributo di “Ananke” – Centri per la Cura dei DCA.
Dinanzi ad una numerosa platea costituita da ordini, sindacati, società scientifiche, imprese, associazioni di pazienti e familiari ed alla presenza del Ministro della Salute Giulia Grillo, Domenico ha esposto con grande chiarezza e sintesi le problematiche e le criticità che maggiormente caratterizzano la realtà dei Disturbi del Comportamento Alimentare:
- Statistiche: In Italia sono circa tre milioni i giovani che soffrono di un Disturbo del Comportamento Alimentare (Anoressia, Bulimia, Binge Eating, Vigoressia etc.). In maggioranza si tratta di donne, ma il trend è quello di un sempre maggior avvicinamento fra i sessi. Anche l’età di insorgenza di questi disturbi si sta abbassando sempre di più. Notevole è il numero di casi che restano non rilevati.
- Riconoscibilità: I DCA non sono che la punta dell’iceberg di un malessere più profondo che risiede nella psiche e, come tutte le cose che hanno a che fare con la psiche, non ha una spiegazione che soddisfa le regole della logica. Un’esperienza comune che abbiamo fatto tutti noi genitori di persone affette da un DCA è quella di non trovare risposte consapevoli ed efficaci presso i medici di base, in primis, ma anche nelle strutture sanitarie pubbliche.
- Necessità di un percorso di cura adeguato: Il trattamento dei DCA non può che essere multidisciplinare. Deve raccordare aspetti psichici, medici, nutrizionali, sociali. Solo a queste condizioni, che sono necessarie tutte, e sufficiente nessuna, la sofferenza che si è racchiusa in un disturbo può iniziare ad articolarsi in un discorso. Se esiste un tratto comune a tutti i soggetti affetti da DCA, questo è l’assoluta mancanza della paura di morire. Un Disturbo del Comportamento Alimentare, soprattutto nelle fasi più avanzate, può essere efficacemente affrontato rivolgendosi a centri specializzati nella cura dei DCA: pochi, quasi tutti privati (o al massimo accreditati presso la sanità della sola Regione sul cui territorio sono ubicati) e spesso con pochi posti disponibili. In questi centri, dove il percorso è residenziale, un’equipe terapeutica affronta il problema a 360°, nei suoi diversi aspetti: i DCA sono infatti disturbi psichiatrici con una alta frequenza di complicanze mediche, non è solo questione di dieta o di peso! Come non è solo questione psichiatrica o psicologica. E’altrettanto importante recuperare la percezione di sé, le relazioni con gli altri e il benessere psicofisico.
- Costi di cura elevati: Tali cure hanno costi parecchio elevati per una famiglia con un reddito medio, che deve sostenerli di tasca propria, a meno che la Regione di provenienza conceda la copertura finanziaria. Quest’ultima opportunità spinge i genitori a scontrarsi con un iter burocratico con tempi estenuanti e, spesso, la copertura finanziaria non arriva per niente. Le pochissime strutture pubbliche con riconosciuta efficacia hanno liste d’attesa lunghissime. Ma la malattia non aspetta! Tali problematiche riguardano l’intero territorio nazionale, da nord a sud, da est ad ovest.
L’impressione che si ha è che la malattia sia sottovalutata sia dal punto di vista medico che da quello burocratico e legislativo.
Le cure dovrebbero essere tempestive e uguali per tutti ma così non è.
Le liste d’attesa dimostrano che c’è un problema.
Ma, ancora una volta, la malattia non aspetta!
Ringraziamo sentitamente il Ministro della Salute per questo importante momento di condivisione e per l’opportunità fornita alla nostra Associazione.
